Маленькие победы «инопланетного» мальчика

У Айгюль Хамитовны полдня проходит вне дома, найти окошко для встречи многозадачной маме оказалось непросто: «У Родиона после школы сегодня бассейн, а завтра – музыкалка, ещё теннис, а потом – занятие в танцевальной группе…». И так изо дня в день. Но мама не сетует, напротив, всячески способствует тому, чтобы сын всесторонне развивался и проявлял активность. И несказанно радуется даже небольшим успехам младшего ребёнка. 

В семь лет Родиону диагностировали расстройство аутистического спектра. И каждая новая покорённая Родионом вершина для семьи Гатауллиных – большая победа. Победа над собой, обстоятельствами, стереотипами общества…

Накануне Дня осведомлённости об аутизме Айгюль Хамитовна рассказала о любимце семьи – их «инопланетном» мальчике, как они ласково его называют. Они научились понимать и принимать его таким, какой он есть. И по мере сил пытаются находить точки соприкосновения между миром обычных людей и вселенной ребёнка с РАС. Мама – главный проводник Родиона в чуждый для него мир нормотипичных людей.

«До полутора лет всё было хорошо…»

Едва малышке Камилле исполнился годик, Айгюль узнала, что снова станет мамой. Женщина признаётся, поначалу от этой новости с мужем Денисом пребывали в некоем смятении. Задавались резонным вопросом – а справятся ли с детьми-погодками? Но дети – дар Божий, от них не отказываются. И супруги стали ждать появления на свет второго малыша. 

В назначенный срок естественным путём родился мальчик, которого счастливые родители назвали Родионом. По словам женщины, уже в роддоме сын показал себя вдумчивым, серьёзным парнем. Не беспокоил маму просто так. Никаких патологий тогда врачи не обнаружили. 

- До полутора лет всё было хорошо. А потом мы стали замечать, что Родиончик не отзывается на своё имя. Предпочитал не реагировать на обращённые в его адрес голоса и мог днями не выпускать из рук понравившуюся игрушку, – вспоминает Айгюль Хамитовна. 

Подобное поведение семья списала на особенности темперамента мальчика. Когда дети его возраста уже лепетали первое «ма-ма», Родион упорно молчал. «Заговорит», – выжидали родные. «Мальчишки вообще зачастую поздние: позже девочек начинают говорить, а потом – не остановить. Дети не развиваются по разработанной академиками методичке. Всё индивидуально. В природе не существует двух одинаковых букашек, что уж говорить о людях?! Человек – это целая вселенная», – философски подмечает Айгюль Хамитовна. 

В два года Родион переступил порог обычного детского сада. Мама надеялась, что мальчик сможет адаптироваться в группе, просто ему нужна поддержка. Но надолго он здесь не задержался. Попав в незнакомое пространство, Родион сторонился общения, играл в одиночестве и как будто не слышал указаний взрослых. Апофеозом всего стала фраза, произнесённая воспитателем: «Родион не такой, как все. Он не тянет программу. Вам лучше перевестись в специализированный садик». 

Айгюль Хамитовна, убеждённая в том, что любой ребёнок имеет право на образование, определила Родиона в инклюзивную группу. Но и тут не срослось. Периодически маме звонили из детсада на работу с просьбой забрать ребёнка. А потом звонки стали каждодневными... Педагоги жаловались на «плохое» поведение сына – он не слушается, разбрасывает игрушки, выкидывает вещи… А однажды особенный ребёнок укусил Родиона в глаз… Это стало последней каплей. Больше Родион не посещал эту группу. Мама ушла с работы.

Семья – точка опоры

Айгюль, казалось, надорвалась. Она не знала, как выстоять и противостоять прессингу, который на неё обрушился, когда все вокруг считают своим долгом указать на «недостатки» твоего ребёнка. «Какой невоспитанный мальчик», – говорили на детской площадке другие мамочки, когда Родион, по их мнению, без всякой на то причины начинал биться в истерике. А это малыш встретился с голубем и вот так среагировал. Или в людном месте хлопал невпопад в ладоши и громко смеялся в самый неподходящий момент. Но о причинах подобного поведения мама узнает позже.

«Доброжелатели» твердили, что Родион «неуправляем», «необучаем» и много-много недо… В этот период большую поддержку подавленной Айгюль оказала её семья: муж, мама, сестрёнка. Без них она бы не справилась.

Безусловно, львиная доля забот об особенном ребёнке легла на неё. Но нужно отдать должное и супругу Айгюль Хамитовны – Денису Робертовичу, который не спасовал перед трудностями и не оставил семью. Будем честны, такое часто случается, когда появляется «проблемный» ребёнок. Все нетипичные с точки зрения здоровых людей поступки сына отец всегда умел оборачивать в плюсы, не стыдился его, а старался всегда говорить на равных. «Бывало, конечно, у них всякое... Но папа никогда не переставал любить Родиона и всегда относился и относится к нему с большим уважением. Денис считает, что в некоторых вопросах Родиончик даже умнее многих», – рассказывает о взаимоотношениях отца и сына Айгюль Хамитовна.

Слова особой признательности Айгюль Хамитовна выражает младшей сестре Эвелине. Будучи педагогом по образованию, она задолго до специалистов с опаской произнесла, наблюдая за поведением племянника: «Гулечка, прочитай, уж не аутизм ли у Родиона?». До этого никто – ни невролог, ни дефектолог, ни логопед – не мог сказать, что с сыном сестры не так. Врачи только собирали анамнез, не выставляя диагноза. Тогда мама начала штудировать литературу о «людях дождя». 

Особый человек в жизни Родиона – его бабушка. Клара Хамитовна, учитель с многолетним стажем, стала для внука поистине второй мамой. Женщина душой и сердцем болеет за внука. Она прошла курсы повышения квалификации и стала школьным тьютором Родиона.

Но сначала – о сложном пути к постановке диагноза. 

Опасения подтвердились

Семья Гатауллиных объехала с особенным ребёнком не одно медицинское учреждение в поисках ответа на вопрос, чем же болен Родион. Точного диагноза врачи не ставили до семи лет. Официально расстройство аутистического спектра Родиону диагностировали перед самой школой. Ижевский психиатр, к которому попала Айгюль Хамитовна с сыном, недоумевал: «А что, мамочка, у вас есть сомнения? Ведь он у вас типичный аутист, его можно в качестве экспоната демонстрировать…». Мама с сыном прошли и другие аппаратные методы исследования. Врачи сказали прямо, что «волшебной пилюли» от аутизма нет. Такие люди есть, и всё. И посоветовали маме не тратить время на выяснение причин недуга. С 2018 года Родион на инвалидности. 

О принятии и принципе «действуй от обратного»

Как ни парадоксально, но после постановки диагноза мама особенного ребёнка словно закрыла для себя эту тему. Она приняла ситуацию. «Ну, значит, будем работать. Действовать от обратного. Падать и подниматься, вставать и пробовать снова и снова», – решила мама ребёнка с аутизмом.

И Айгюль Хамитовна вместе с Родионом начала делать робкие шаги навстречу людям. Учились выстраивать коммуникативное поведение, соразмерное той или иной ситуации, взаимодействовать со сверстниками, пытаться выражать эмоции, адекватные сложившейся обстановке. 

Айгюль Хамитовна во всем подавала ему пример, доходило до смешного: мама учила ребёнка с РАС свистеть и надувать пузыри из жвачки, и Родион откликался. У него хорошо развито подражание. После безуспешных занятий с логопедами и дефектологами мама не оставляла попыток научить сына произносить звук «р». Вновь и вновь Родион вместе с мамой делал артикуляционную гимнастику. И у него получилось! «Это врачи и специалисты могут зайти в тупик, мама – никогда!» – уверена наша собеседница.

Постепенно поведение мальчика улучшилось, можно было без страха выходить с ним в магазин, поликлинику, на прогулку. Так неожиданно для себя они попали на адаптивные занятия по теннису, потом начали заниматься вокалом, брать уроки игры на пианино, регулярно плавать в бассейне. Особенно мальчику нравится посещать инклюзивный театральный и танцевальный кружок под руководством Зульфии Рифкатовны Ильясовой, которая бесплатно занимается с подростками и молодыми людьми с инвалидностью. Удивительно, но сегодня Родион, мальчик-аутист, уже не мыслит своей жизни без всех этих активностей, перемещений из одного конца города в другой… Подросток очень огорчается, если занятие отменяется или в последний момент планы меняются. Ему тяжелее, чем обычным людям, быстро перестроиться или переключиться на другой вид деятельности. 

Пусть не всё и не сразу получается, но Айгюль Хамитовна стремится интегрировать сына в повседневную жизнь, «включить» его в социум. «Бросить кружки мы не можем. Для Родиона это равно откату назад. Ведь мы так долго преодолевали страх и застенчивость, если мы остановимся, он снова вернётся в свою скорлупу, – боится мама. – Тем более он не лишён способностей в спорте и музыке». 

Сегодня Родион Гатауллин – постоянный участник конкурсов, фестивалей и соревнований разной направленности среди детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья. Он демонстрирует отличные результаты в певческом искусстве, сдаче нормативов ГТО, танцах и рисовании. «У Родиончика совершенно отсутствует соревновательный дух. Он выступает ради процесса, ради того, чтобы игра продолжалась», – делится особенностями восприятия сына Айгюль Хамитовна. 

Учёба в обычной школе

Сегодня Родиону четырнадцать, он ученик 6-го класса обычной школы. Пошёл в первый класс, как все дети, в семь лет. Айгюль Хамитовна не скрывает, что учёба даётся сыну не без трудностей, но он старается по мере возможностей. Родион занимается очно по общей программе, такой же, что осваивают и его здоровые сверстники, только по адаптированному, индивидуально разработанному для него варианту обучения. Перед тем как ступить на тернистый путь к знаниям, мальчик прошёл психолого-медико-педагогическую комиссию, которая и разработала индивидуальный образовательный маршрут для Родиона, определила исходя из его когнитивных способностей вариант программы обучения, составила перечень всех необходимых ребёнку с аутизмом коррекционных занятий. Первый класс Родиона был пролонгирован, то есть растянут на два года. Его каждодневное пребывание в школе сопровождает тьютор – человек, выступающий посредником между ребёнком и окружающей средой. Он «включает» его в процесс, не выполняет за него задание, а привлекает внимание, направляет, помогает ему в приобретении новых навыков. Тьютором Родиона выступает Клара Хамитовна Султанова, педагог и по совместительству его бабушка. «Роль тьютора в инклюзивном образовании трудно переоценить. Всё, что дают в школе аутисту, нужно закрепить дома, то есть перехватить. Должно быть единство. Для этого нужно очень тесно взаимодействовать с тьютором. Нам в этом смысле проще, ведь это наш родной человек. Образно говоря, мы передаём Родиона из рук в руки», – говорит Айгюль Хамитовна. 

Первоочередное для мамы «человека дождя» – не успеваемость сына, хотя, безусловно, и это немаловажно, а то, как Родион ощущает себя в школьном коллективе. «Родион не может без школы. Он любит свой класс. Самое главное – ребята его приняли». 

В обозримом будущем подростку-аутисту предстоит выдержать ОГЭ, чтобы получить аттестат. Айгюль Хамитовна переживает, сумеет ли справиться с волнением и заданиями ребёнок с РАС? 

О будущем

Семья Гатауллиных верит, что, повзрослев, Родион обязательно состоится как специалист, муж и отец. «Сегодня много делается для того, чтобы Родион, равно как и другие люди с инвалидностью, ощущал себя полноценным членом общества и не боялся этого мира», – заключила в конце встречи Айгюль Хамитовна. Благодаря ощутимой поддержке администрации города, Нефтекамского общества инвалидов, АНО «Семья» и других неравнодушных людей, которые ведут планомерную работу в направлении адаптации, социализации и трудоустройства людей с ограниченными возможностями здоровья и ментальными особенностями, озвученные чаяния мамы ребёнка с аутизмом уже не звучат как несбыточная мечта.